Het begon met het Vicki Brownhuis in Den Bosch en kreeg bekendheid door het Toon Hermans Huis in Sittard: een inloophuis voor mensen geraakt door kanker. Tegenwoordig heeft elke (middel) grote stad wel zo’n inloophuis. In Nijmegen is dat het in mei 2015 geopende Marikenhuis. Iedereen kan er terecht met vragen maar men kan ook deelnemen aan allerlei activiteiten. Zo wordt het Marikenhuis meer en meer een spin in het web van de kankerzorg.

Margriet kwam in warm bad

“Na alles wat ik had meegemaakt door mijn ziekte voelde het Marikenhuis voor mij als een warm bad”, vertelt Margriet Derksen. En Margriet had nogal wat meegemaakt: na jarenlange, onbegrepen buikklachten kwamen ze er in het Rijnstate ziekenhuis achter dat ze neuro endocriene tumoren in haar buik had: een zeer zeldzame kankersoort. De operatie verliep goed, maar erna bleek er aan de communicatie over de nabehandeling wat te mankeren. Daardoor werd bijvoorbeeld een infuuspomp waarvan op de operatiekamer was gezegd dat die vijf dagen moest blijven zitten, er na twee dagen al uitgehaald.
Margriet was haar vertrouwen in het ziekenhuis kwijt, raakte depressief… Toen las ze  dat er vlak in de buurt een inloophuis voor kankerpatiënten, het Marikenhuis, was, waar van allerlei activiteiten werden aangeboden. Ze dacht: ‘Daar ga ik eens kijken wat bij me past’.

De knoop doorgehakt

In het Marikenhuis vertelde ze aan een gastvrouw dat de patiëntenvereniging van neuro endocriene tumoren haar geadviseerd had naar een kenniscentrum voor dit soort tumoren te gaan. “Door veel te praten met medewerkers van het Marikenhuis zoals de gastvrouwen en een psycholoog heb ik uiteindelijk de knoop doorgehakt en ben naar het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis gegaan, een van die kenniscentra. Daar krijg ik de begeleiding die ik nodig heb en als ik vragen heb, mag ik mijn behandelend arts altijd bellen.”

Eigenlijk praten ze nooit over hun ziekte

Nog steeds maakt Margriet gebruik van allerlei activiteiten die het Marikenhuis organiseert zoals de creamiddag en de kookworkshops. Niet dat ze daar veel over haar ziekte praat, eigenlijk hebben de deelnemers het daar bijna nooit over. “Onlangs was het erg warm en zei een van de vrouwen: ‘vinden jullie het erg dat ik mijn pruik afdoe?’ Dat zie ik dan niet eens. En we hebben twee vrouwen met borstkanker in de groep die nabestraald worden. Omdat de ene al veel verder is in het nabehandelingstraject, geeft ze de ander soms tips over hoe ze met bepaalde klachten moet omgaan. Maar daar blijft het bij.”

Alleen maar vrijwilligers

Al vanaf het begin is besloten dat er geen betaalde krachten werkzaam zouden zijn in het Marikenhuis. Er werd gekozen voor een professionele vrijwilligersorganisatie. Het merendeel van de vrijwilligers die er werken, volgde een driedaagse training. Inmiddels zijn er al zo’n 70 getraind. Daarnaast verricht een aantal -ongetrainde- vrijwilligers hand- en spandiensten voor het Marikenhuis. Ook het bestuur van het huis bestaat louter uit vrijwilligers. Naast giften van het Oranjefonds, het KWF en de Vrienden van het Marikenhuis is er de permanente zoektocht naar nieuwe sponsoren om huur, gas en licht te kunnen betalen.

Leren van ervaringsdeskundigen

Het Marikenhuis wil niet alleen een warm bad voor bezoekers zijn, maar is ook een spin in het web van de kankerzorg. Daarom worden er bijvoorbeeld ook voorlichtingsbijeenkomsten georganiseerd. Zo was er onlangs een avond waarin professionals konden leren van ervaringsdeskundigen. Een van de ‘verhalenvertellers’ was Margriet Derksen.  “Ik heb daar verteld wat er allemaal bij mij was misgegaan na de operatie. Ik vind dat ze in Arnhem hadden moeten zeggen: ‘mevrouw we kunnen u hier prima opereren. Gezien de zeldzaamheid van de tumor raden we u echter aan daarna naar een kenniscentrum te gaan’. Door mijn verhaal te vertellen, wil ik voorkomen dat anderen dit ook overkomt.”

 

Fotobijschrift: Vrijwilligers Ankie en Willem naast Margriet Derksen (rechts) in de tuin van het Marikenhuis.