Al op 57-jarige leeftijd kreeg Luc de Bont (64) moeite met plannen en rekenen in zijn eigen bedrijf. Drie jaar lang modderde hij met zijn vrouw Annet (63) verder. Tot ze hoorden dat Luc tot een van 15.000 mensen in Nederland horen die jong dementie krijgen (tussen 45-60 jaar). Ze zakten door de grond, maar Annet was tegelijkertijd opgelucht dat ze eindelijk wisten wat Luc mankeerde.

Je drukt het weg

Zo’n zes jaar geleden merkte Annet de Bont dat haar man Luc steeds foutjes maakte in de BTW berekeningen. Ook zag ze dat zijn planning niet meer goed liep. “Wij hadden beiden ons eigen bedrijf; Luc ontwierp winkelinterieurs, ik vooral interieurs in woningen’, vertelt Annet. “Als ik Luc zei dat bepaalde zaken niet klopten, reageerde hij geïrriteerd met: ‘zit niet zo te zeuren’. Tot een van de schoondochters zei: ‘vind je niet dat Luc veel vergeet?’”

Dat was het moment dat ze naar de huisarts gingen. “Daar bleek zijn geheugentest niet goed. Maar op de scan was niets te zien. Daarna volgde een tocht langs specialisten waar we verschillende diagnoses hoorden, de een dacht aan een burn-out, de ander weer aan een depressie of ADHD.”

Zelf dacht Luc de eerste tijd dat er niets aan de hand was. “Maar gaandeweg ontdekte ik dat zaken die nooit verkeerd gingen ineens niet meer klopten. In het begin druk je het weg, je wilt het niet weten.”

Diagnose jong-dementie een opluchting

Zo sukkelden ze drie jaar door en was Luc al minder gaan werken. Toen werd op de afdeling geriatrie de diagnose Alzheimer-jong dementie gesteld. Annet: “Ik was vooral opgelucht toen we de diagnose hoorden. Ik begon namelijk aan mezelf te twijfelen, dacht: ‘ben ik nou zo’n zeikmens geworden’. Maar ik voelde dat er iets niet klopte. Toen we wisten wat het was konden we ons erop instellen.”

Luc: “Ik zakte door de grond, je bent net 60 en hoort dat je Alzheimer hebt…We hebben het wel meteen aan iedereen in de omgeving verteld. Dan begrijpen ze het als ik vreemd reageer.”

Veel onterechte schaamte

De openheid over de ziekte vinden Luc en Annet erg belangrijk. “Er is veel schaamte als mensen de diagnose krijgen’, zegt Annet. “Maar waarom zou je je schamen? Luc kan er niets aan doen. Het zit niet in de familie, het is domme pech. Doordat we er open over zijn, durf ik ook dingen aan mensen te vragen.”

Annet benadrukt hoe belangrijk het is op tijd een diagnose te kunnen stellen. “Vooral in het begin is er zoveel mogelijk.”

Anderen tellen met tennis

Luc is altijd sportief geweest en zijn conditie is prima. Omdat ze al lang in het Gelderse Beek wonen, kennen ze daar veel mensen. Een aantal vroeg of Luc mee ging tennissen. “Zo houd ik nog mijn contacten”, legt Luc uit. “Helaas kan ik niet meer tellen, dus dat doen zij voor me. Mijn tennismaten vertellen me dan de stand en zeggen soms ook naar welke kant ik moet serveren. Dat is moeilijk voor me. Dan moet ik mijn trots opzij zetten. Soms denk ik: ‘wat ben ik toch een kneus…’”

Niet tussen de oude mensen bij dagbesteding

“Het is zo fijn dat die mannen dat willen doen”, vult Annet aan. “Hij is nog te actief om naar een normale dagbesteding te gaan. We hebben daar gekeken, maar de mensen zijn daar erg oud, zitten aan een tafel, leggen een puzzeltje, lezen de krant of dommelen wat weg. Daar is Luc nog niet aan toe.”

Natuurlijk zijn er ook dagbestedingen waar veel creatieve dingen worden gedaan en er zijn ook leuke uitjes maar Luc kiest liever voor actievere dingen.

Twee dagen vrijwilligerswerk

Want naast het tennissen, fietst hij nog veel. Hij weet gelukkig nog goed de weg en kan daardoor alleen naar Kleef, Ewijk of Arnhem fietsen. Twee jaar geleden fietste hij zelfs nog met een vriend naar hun huis in Zuid Frankrijk.

“En ik werk ook nog drie dagen”, vertelt Luc trots. “Twee dagen,” verbetert Annet  “Een dag werkt hij als vrijwilliger bij Das en Boom in het bos en een dag werkt hij bij Villa Hamer in Berg en Dal als gastheer.”

Zo blijft leven de moeite waard

Luc: “Maar ik sta ook gewoon in de spoelkeuken. Sommige mensen snappen niet dat ik daar voldoening uit haal. Maar ik kan heerlijk met de koks praten en krijg af en toe een lekker hapje. Zo blijft mijn leven de moeite waard.”

“Op die manier heb ik ook een paar dagen lucht”, legt Annet uit. “Ik heb tijd nodig om mijn eigen dingen te doen. Dat heb ik uitgelegd aan Luc en dat snapt hij. Luc staat in het begin van het proces en het gaat langzaam. Mensen denken dat je gelijk in een luier loopt en niets meer kan. Of aan de man met de fiets die de weg niet meer weet. Zo is het niet. Wij hebben vanaf het begin in oplossingen gedacht, en niet in problemen.”

Levenstestament geregeld

Annet zit ook bij een lotgenotengroep voor partners van mensen met jong dementie. Toevallig allemaal vrouwen. “Daar hoor ik vaak dat de persoon met dementie zaken wegduwt en niet naar de notaris wil. Of over reanimatie en euthanasie wil praten.”

Zelf hebben Luc en Annet dat in de week na de diagnose al geregeld. Vooral omdat Luc toen duidelijke ideeën had over wat hij wilde.  Luc: “We hebben het zelfs over mijn begrafenis gehad en welke  catering ik graag wil. Die heb ik al voorgeproefd!”

Stel dat er wat met Annet gebeurt

Ze hebben ook zaken geregeld voor als Annet onverhoopt eerder zou overlijden. “Luc zei: ‘als dat gebeurt, doe mij maar een spuitje’,” zegt Annet. “Maar dat kan dus niet. Na een rondleiding in de Waalboog met een afdeling voor mensen met jong dementie, hebben we daarvoor gekozen. En gebeurt mij iets dan heeft Luc met de oudste van onze twee zonen alle volmachten. Dat hebben we geregeld met een levenstestament.”

Meer lezen over gezondheid

Marlies Mielekamp schrijft regelmatig over onderwerpen die onze gezondheid aangaan. Zo beschreef ze onlangs hoe ze door haar levensstijl aan te passen osteoporose een halt kon toeroepen. Gezonde voeding ligt haar na aan het hart en daarom besteedde ze ook aandacht aan de leefstijltoer van huisarts Tamara de Weijer. Wendy Voois schreeft over de ontroerende televisieserie ‘Restaurant Misverstand’ die duidelijk maakt dat er nog veel kan met de diagnose dementie

Openingsfoto: Luc en Annet de Bont: “We denken in oplossingen, niet in problemen.”